【编者按】安宁疗护（姑息治疗）的理念是通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务，为患者及其家庭提供帮助，在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，给予患者“灵性照护”（该词源自台湾）。让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。死者了无牵挂，生者还得坚强地继续自己的人生。
    2月6日，小年刚过，京城里过年的气氛愈发浓烈起来，街道上已张灯结彩，离家在外的人们涌入春运大潮回家过年。而在北京协和医院里，医护人员们还在各自的岗位上坚守着。然而，肿瘤内科全体医护人员并不想就这样默默地辞旧迎新，他们邀请了住院患者及家属们，举办了一场别开生面的医患联谊会。记者有幸参与其中，并被这些“生命斗士”们的欢笑与泪水深深打动！

生命的斗士，抗癌路上并肩前行
本报记者  刘硕
 

    联欢会预计于下午2点开始，科里没有排班的医生护士从中午就开始布置现场了。他们希望一条条彩带和一个个精

    联欢会预计于下午2点开始，科里没有排班的医生护士从中午就开始布置现场了。他们希望一条条彩带和一个个精心准备的小礼品能为来参加活动的患者送去愉悦。
    13:30，第一位客人早早就到了。这是一位神采奕奕、身材姣好且极富气质的中年女性。
    我偷偷地问身边的护士，“她是谁的家属啊？”得到的回答令我震惊，“她是患者。”真没想到，这样一位容光焕发、笑容满面的女人竟然是位身患肿瘤的患者！她与岁月的抗争令我震惊，她与癌症的斗争更折服了我。
    13:50，门口出现了一张病床，这张床是被几位家属和护士小心推进来的，躺在床上的是位形容枯瘦的男人，年龄大概40岁左右，戴着银边眼镜，斯斯文文的样子。陪伴身边的是他的爱人、小妹和儿子。男孩手中提着把小提琴，应该会表演。
    更多的患者及家属进场了。14:00，联欢准时开始了。
    为了不给患者们带来身体负担，联欢时间仅有1小时。一小时中，有团委&青年工作部志愿者的发言，有肿瘤内科一病房医护人员的诗朗诵和合唱，有患者家属的感言，有那位男孩的小提琴演奏，有医大急诊志愿者的美丽舞蹈，还有几位患者动情的歌唱。音律不算优美，表演不算专业，但确是真真切切表达出了这些生命的斗士们在病魔面前的勇气与乐观。
    联欢结束后，我与那位在病床上观看演出的患者家属和那位发表感言的患者家属进行了交流。
    “与父亲共同对抗病魔的经历，让我更快地成长”
    李先生（化名），男，43岁，患胚胎横纹肌肉瘤，2012年5月被确诊，已经历化疗6次、放疗56次，2012年5月因腰部发生肿瘤转移住进协和肿瘤内科一病房。
    尽管刚40出头，可病痛已然令他形容枯槁，情绪时好时坏，说话断断续续。平日里他是位很严厉的父亲，可今天为了看儿子拉小提琴，他特别要求“列床”在场。演奏结束时，男孩儿说“拉琴没有照顾父亲累”。身边的父亲没有责怪，只是微微一笑，怜爱地看着孩子，眼神中流露出愧疚。
    男孩儿14岁，上初二，长相清秀，话也不多。起初，他很沉默，总是我问一句才说一句，但当我问他“为什么你说拉琴没照顾爸爸累？每天你要做很多活儿么？”他迟疑了一下，浅浅地笑着说：“其实，我做的活儿并不多，也就是送送饭，给爸爸擦擦身子，这些并不怎么累。主要是心累。妈妈是脾气急躁的人，自从爸爸生病后，家里总有很多事，她常与大姑发生口角，我不知道该怎么办，可又不能告诉爸爸。他对我很严格，这次的期末考试成绩下降了，我正在想怎么和他去说。”说完这番话，他腼腆地低下了头。
    一个年仅14岁的孩子已经开始尝到了“心累”的滋味，这让我心里一酸。原本还在可以胡闹和轻狂的年纪，他却要一边专注学业，一边照顾父亲，一边担心家庭。
    “当和同龄人在一起的时候，看着他们不必操心家里的事情，只在自己的小天地里长大，你是否心有不甘？会不会抱怨命运的不公？”
    他再次抿了抿嘴，“不会。这是我成长的方式，我只是做我力所能及的。我也不会常去想这些，把每天的日子过好就行了。”
    孩子的话朴实而又简单，却也是最真实的。我能感觉到他的内心虽然单纯但已足够强大，强大到当那痛苦的一天终究到来时，他也可以帮助母亲撑起整个家。临走时，患者的妹妹面有难色地对我说“肿瘤转移的事实还没有和哥哥（患者）说，这几天他又有了抗拒情绪，不愿接受不好的消息，真不知道该怎么说出口。”
    癌症并没有摧垮这个家庭，他们仍然抱着乐观的情绪微笑着与其抗争。只是，在如此强大的“敌人”面前，患者、家庭及医护人员几个人的力量终究单薄，还需要更多人的帮助，比如志愿者、义工甚至是宗教人士，协助他们树立生活的信心，分担生活的困扰，分享生命的喜悦！
    “我会一直陪在你身边，直到生命的终点”
    “胡磊（化名）生病以来，我们全家受到了从天而降的打击，走过了迢迢求医路，体验过对死亡的恐惧，面对过是否做放化疗的抉择，经历了病情的急骤恶化……能够住进北京协和医院，享受到优质的医疗资源是我们的福气。住院以来，在肿瘤内科医护人员的共同努力下，胡磊的生活质量并没有因为肿瘤侵蚀了骨骼而明显下降。充满希望和激情的治疗环境是癌症患者走上康复之路最重要的保障。我们感谢协和肿瘤内科这个集体，你们是捍卫肿瘤病人生命的卫士，是最可爱的人！”联欢会上，患者胡磊的爱人作为家属代表做了温情的发言。满满三页发言稿充满着对生命的感慨和对医护人员的感恩，在场的人都能感受到这对夫妻的乐观和豁达。
    病房里，我与这对夫妻进行了长谈。我们聊起了家庭、孩子的教育甚至还有家乡的美食。他们是地道的北京人，话语间自有着老北京人的骄傲。大姐是位性格活泼的人，也很健谈，从她的口中我得知，胡磊大哥是个做菜的好手，光豆腐就能做出十几种花样。
    起初，胡磊大哥躺在病床上，脸色黝黑，很少言语和表情，直到我问他：“大哥，您觉得身体的疼痛还是心里的煎熬更难忍受？”他沉默了一会儿，吃力地说：“刚开始在脊柱上砸洞取样本时感觉特别疼，疼得受不了，可现在砸了很多回也习惯了。只是，一直不知道癌的根源在哪，让我们觉得很无奈，这也是医学的局限性所在。医生已经把能做的都做了，现有的一些治疗能稍微缓解些疼痛，能保证我的基本生活质量，这已经很好了。”
    “肿瘤内科的医生和护士们非常辛苦，可始终保持着战斗状态，让我们也有了信心和坚持下去的力量。能遇到他们，我们很感恩。听说以后还会引进安宁疗护的理念，我们都很期待。”他的妻子笑着说。
    是的，正如晚会最后所有参与者一齐唱到的：“唱出你的热情，伸出你的双手，让我拥抱着你的梦，让我拥有你真心的笑容……让我们期待着明天会更好！”安宁疗护不只关注“病”，更多关注“人”，不仅关注病患，同时关注家人。它协助末期病人渡过最后一段安适、有意义、有品质的生活，使终末期病患及处在悲伤中的家人都得感受到人世间的温暖。

写在今晨
作者：一位喉癌患者

黎明的钟声刚刚敲过，
新的一天你将怎样度过？
当你面对晨曦撕下一天的日历时，你想过了吗？
你将怎样开启新一天的生活？

寒号鸟在风中不停地嘶叫，日复一日得过且过。
老黄牛耕耘着春天的土地，期盼着秋天的收获。
懦弱者怨天尤人，碌碌无为，在感叹中生活；
奋斗者自强不息，兢兢业业，创造幸福的生活。
你要效仿谁？你将怎样设计自己的生活？

朋友，听过这首歌吗？
太阳像一把金梭，月亮像一把银梭。
金梭和银梭交给你也交给我，看谁能编出幸福的生活！

我们不幸受到病魔的侵袭，
但我们是坚强的人，不屈的人，
让我们正确对待，调整心态，
和医护人员共同努力，战胜疾病，迎接新生活！

 

原来人生可以更有意义——医患联欢会有感
肿瘤内科一病房护士  沙蕊

    肿瘤内科——每一位来到这里的病人，都是按月、按天计算着自己未来的生命。他们有太多的痛苦，太多的无奈，太多的悲凉！
    十年来，我一直努力地帮他们减轻痛苦，与病魔作战。面对即将离去的生命，我从他们的眼神中看到恐慌、失落，而我能做的也只是垂下眼帘，默默送他们走完人生的最后一程。我想说些什么，但又不知应该说些什么。我们有无数种先进的医疗手段对付肿瘤，但面对这些经过死神洗礼的人们，怎样才能真正走进他们的心灵深处，抚慰他们无法用药物医治的创伤？
    2012年末，宁晓红医生和郑莹护士长将“安宁护理理念”带到我们病房。在台湾安宁病房里，随处都可以感受到“人文”两个字。与病魔斗争固然重要，但如何帮助他们在有限的生命里走完无悔的一生更重要。在安宁病房里，有医生、护士、义工、志愿者、心理咨询师和各界宗教人士组成的团队，他们共同的目标就是帮助那些走向生命尽头的人们安详地离开。一堂台湾行的汇报演讲，使在座的每一位医护人员感触颇深。原来，我们能做的还有很多，我们能做的还可以更好！
    2013年2月6日，我们为科内的所有病人举办了一场小型联欢会。这是一场朋友间的聚会，没有医患之分，只需彼此交换真心，传递爱心。没有绚丽的灯光、高质的音箱，我们踏着欢快的节拍翩翩起舞，用沙哑的嗓音哼唱优美的旋律。一位喉癌的患者，因失语无法表达，于是特别在当日清晨写了一篇散文诗《写在今晨》，请主管医生代为朗诵；一位岁月无多的患者，让他的儿子为大家演奏了小提琴独奏；更有已出院的患者特别赶来参加联欢，分享与病魔斗争的励志路程。在这里，他们卸下所有的包袱，尽情诉说着自己的故事。在这里，病人、医护人员、志愿者都那么可爱！
    作为整场联欢会策划及组织者之一的我，被病人感动，被志愿者感动，被医生护士感动。这次的联欢会是一次心灵的触碰，病房里听到了久违的欢笑声，病人间更加亲密，医患间更加和谐。
    联欢会后，我听几位患者说，他们是不幸者中的幸运者！因为他们并不孤单，有这么多人关爱着他们！是啊，我们每天程式化地工作，付出了辛勤的汗水，却很少说“我们爱你，我们一起努力，你一定要加油！”这样“肉麻”的话。
    其实，我们可以从现在做起，把对患者的关心和爱护告诉他们，这是一剂无需花费一分钱却对患者来说最为珍贵的良药。当我们做到了，我们会发现，原来人生可以过得更有意义！

   找回医疗中的人文——原来我们还可以这样帮助肿瘤患者
肿瘤内科  宁晓红

    眼看着农历新年就要到了，我心里越发焦急起来。计划了很久的医患联谊活动要尽快举办，不然就错过了最好的时机！可一连串的问题又跳了出来：身患肿瘤的患者们能来参加吗？医生护士们已经很忙了，他们还愿意出力吗？什么样的节目才合适？尽管疑虑重重，但在郑莹护士长带领的护士团队、年轻医师们及医院团委&青年工作部的共同努力下，肿瘤内科首届医患新年联欢会终于成功召开了。
    联欢会的消息一发出，患者们也踊跃报名。有人要唱歌，有人愿诗朗诵，有人要求与其他患者和家属分享自己的抗癌经历，还有人哪怕连路都不能走，也要求被推到现场。患者及家属们噙着泪水的笑容告诉我们，这场联欢会非常成功！它带给我们感动的同时，还促使对未来工作的深思。
    过去，医生一旦发现肿瘤发生了转移或复发，就会立即实施化疗、靶向治疗、放疗，处理疼痛、腹胀、便秘、下肢浮肿和感染。过去，医生们常说：我们就是要用手中的“武器”帮助患者。内科医生开药、外科医生做手术、放疗科医生做放疗，我们能做的只有这些，如果效果不好，我们也无能为力了。但这次联欢会让我更深刻地体会到：除了医疗救助外，我们还可以为患者做得更多！
    医生可以利用的不仅仅是药品、手术刀和放射治疗仪，我们还有一颗关爱患者的心！我们希望患者和家属能够与医生积极配合，共同对抗肿瘤；我们也希望在医疗手段对肿瘤无计可施的时候，患者和家属能正视疾病，用最好的心态面对即将来临的生命终点。
    2012年我有幸赴台参加了安宁疗护的培训，参观了台湾几家著名安宁医院或病房。安宁疗护的理念提示我们：在患者最后的日子里，我们（医护人员、志愿者等团队）可以采取各种办法让他们过得更舒适、更有尊严，帮助他们完成未了的心愿，向亲人和朋友道爱、道歉、道谢和道别，最终送他们安然离世。
    如果我们能在医学里多一些人文关怀，那么我们就可以倾听那个小小年纪就说“心累”的小朋友的困扰，为他加油打气；为那位全身已多发骨转移的患者“缓解疼痛”、“保证生活质量”。未来的工作中，作为在中国最佳医院排行榜上名列第一的协和医院工作着的我们应重新定位治疗目标：除了对患者身体的照顾外，还应放更多精力去照顾他的心灵，帮助患者完成他的愿望，让他走好人生的最后一程！

安宁志愿者，用爱延缓生命的脚步
医大学生  李蕴微

    作为协和医学院的志愿者,我们非常荣幸地参加了肿瘤内科的医患新春团拜会。虽然时间安排在了春节前夕，同学们大多已离京返乡，但投身志愿工作的热情却丝毫未减。得知这一活动后，在京同学踊跃报名，献计献策，准备节目。我们协助肿瘤内科的护士老师精心准备，布置会场，向到场患者分发礼品，送上新春祝福。
    医患联欢会虽然没有大型晚会的异彩纷呈,却有着心与心的真诚交流;看不到炫彩的舞美、华丽的服装，却看到医患之间其乐融融的和谐氛围。我们愈发体会到了医患同心、对抗疾病的坚定决心和乐观向上的健康心态。
    在最后的合唱中，患者、医护人员和志愿者携手祈愿，希望在新的一年里战胜病魔，重返健康生活。这场联欢不是医疗，却胜过医疗对患者的心理安慰。
    志愿者的工作并不复杂，却能给患者和家属添上一抹笑容；志愿者的工作并不辛苦，但却洋溢自我价值实现的满足。志愿者一个小小的微笑，是患者心中大大的温暖；安宁疗护的一个小活动，是社会进步的一大步。
    当我们陪伴患者的时候，常常情不自禁地换位思考：如果是我得了肿瘤，到了末期，我想要些什么？
    对于医生来说，接收的每一个肿瘤病人似乎没有本质差别，从检查、诊断、手术、复发到离世，大多逃不出这个流程。但对于患者来说，他从“只是感冒”到几次检查后被诊断了肺癌，意味着对他个人生命的审判，失去了社会功能，失去了对未来的期许，这种心理上的落差和冲击，有多少人能接受得了？
    终末期病人和家属所需要的，其实不是增加痛苦的治疗，而是一份心灵的安息和对生命的释怀，如果有机会能回顾一生，拥有生命的尊严，了却一生的心愿，死亡也就不那么可怕了。每个人来到世上都伴随着许多亲人的祝福，走时也应有人让他满载幸福。
    安宁志愿者，我们并不需要丰富的医疗知识和多年的医学背景，只要给予肿瘤患者更多的人文关怀，尊重他们生命最后的时光，有一颗温暖和愿意帮助他人的心，我们就可以用爱心延缓他们生命的脚步，用行动抚平他们内心的伤痛。

心灵触碰

作者：肿瘤内科一病房护士沙蕊
清晨，你说要作一首诗，
你无法言语，请我代为朗诵。
你的坚强，你的刚毅，
深深地打动了我。
词句中，我读懂了你的心，
它温暖、坚强、充满爱。

晌午，你说要表演节目，
你无力起身，请你的孩子代为表演。
他的爱，你的爱，
深深地感动了我。
音律中，我听懂了你的心，
它慈祥、平静、充满爱。

傍晚，你说要讲故事，
你远在异地，请你的爱人代为讲述。
你的失落、你的彷徨、你的自强不息，
湿润了我的眼眶。
情节中，我听懂了你的心，
它善良、不气馁、充满爱。

会场上，有许许多多的心紧紧相连。
这一刻，我开始明白，
我们的心都充满了爱！